El relato que sigue corresponde a un fragmento del tratamiento de un niño en Espacio de Vida, institución dedicada a la atención de pacientes con patología mental grave (psicosis, autismo, trastornos del desarrollo y/o neurológicos) que co-dirigió junto con otros cuatro colegas desde hace 18 años.
Son algunas ideas que se me presentaron durante el trabajo con él y su familia y que guardan relación con las condiciones posibles para el trabajo institucional con estos pacientes.
Conocí a Juan, a mediados del año 1999 cuando él tenía 9 años. Diagnosticado como débil mental con conductas autistas, sufre además la secuela de un serio trastorno visual. Juan no habla, prácticamente no juega ni se relaciona con otros niños ni con objetos. Llamaba especialmente la atención su forma de moverse, deambulaba dando pequeños saltos hasta encontrar alguna ventana en la que apoyarse y juguetear con su saliva, sin prestar mayor atención ni a los objetos ni a las personas. Dependiente de sus padres para la satisfacción de sus necesidades, no parecía estar habituado al contacto humano.
Siguiendo la forma habitual del trabajo institucional evaluamos a Juan, entrevistamos a los padres, damos intervención a la psiquiatra del equipo y a profesionales de
otras áreas luego de lo cual decidimos su ingreso a Espacio de Vida, pero, por diversos motivos, el inicio del tratamiento de Juan fue demorándose para comenzar recién a mediados del año 2001. Como otras veces ha sucedido, luego de hablar con los padres de Juan para informarle de la decisión institucional de aceptar al niño, simplemente la familia no vino más, hasta que pasado un tiempo sin tener noticias, podría decir que también nosotros nos fuimos olvidando de él.
Sin embargo inesperadamente hacia fines del año 2000 los padres vuelven a comunicarse conmigo y me piden que Juan empiece el tratamiento. Lo que más llamó mi atención fue el modo en el cual la mamá hizo el pedido, era como si el tiempo transcurrido, aproximadamente un año y medio, no hubiera existido, como si nos hubiésemos visto ayer, a tal punto que se mostró sorprendida cuando le propuse volver a encontrarnos con Juan para saber como estaba.
Algunos datos más de la historia nos situarán mejor.
Juan es el tercer hijo de los cuatro del matrimonio de sus padres. Durante el embarazo la mamá tiene episodios de hipertensión arterial y sufre una caída a los 8 meses de gestación. El parto debe ser inducido ya que a pesar de estar en fecha no hay trabajo de parto, el niño nace con peso normal y sin aparentes alteraciones. Hacia los seis meses de edad los padres notan que Juan no responde a los estímulos, no levanta la cabeza, duerme mucho y está muy quieto, consultan al pediatra que lo atiende que ante los síntomas indica una interconsulta con un neurólogo que luego de evaluarlo diagnóstica un retraso mental con conductas autistas, por lo cual se les indica tratamiento en estimulación temprana que comienza al poco tiempo. Pero, antes de cumplir un año, Juan comenzó a comportarse de manera extraña, no puede estar en
espacios iluminados, rechaza salir fuera de su cuarto, se agudiza el aislamiento. Los padres notan que en sus ojos aparecen pequeñas manchas blancas y que el niño muestra inequívocos signos de dolor en los ojos. La consulta detecta entonces un proceso herpético, que afecta a las córneas produciéndole úlceras y se diagnostica un leucoma central bilateral post herpético, cuya única solución es realizar un implante de córneas. Este nuevo diagnóstico trae importantes consecuencias. La primera es que el niño abandona su tratamiento de estimulación que pasa a ser secundario frente a la urgencia que requiere curar el herpes que ha infectado sus ojos. Luego, Juan debe quedarse en ambientes oscuros ya que la fotofobia, uno de los síntomas principales de la patología, le impide ver la claridad, lo cual no hace sino potenciar el aislamiento, sus contactos humanos quedan reducidos así a los cuidados de sus padres.
Brevemente diré que el herpes le produjo una lesión al interesar los tejidos profundos de las córneas, dejando como secuela una cicatriz que las opacó, afectando por tanto a la calidad de visión, ya que las córneas pierden así una de las condiciones que llevan a la agudeza visual: la transparencia. Pero quizás lo decisivo haya sido la edad de Juan al enfermar, ya que eso impidió que el aparato visual madure y alcance su desarrollo final, cosa que sucede alrededor del quinto año de vida. La consecuencia más importante de esta interrupción del desarrollo es que es un hecho que Juan no haya alcanzado la visión binocular, necesaria para ver en tres dimensiones, lo que da lugar a pensar que su visión ha quedado reducida a la bidimensionalidad, lo que nos permite pensar en una particular conformación del espacio que en psicoanálisis ha sido trabajado por Samí Alí en su texto “cuerpo real cuerpo imaginario” como el espacio de las inclusiones recíprocas, concepto que tal vez luego nos sirva para pensar en algunas de las reacciones de Juan en la institución.
Cuando comenzamos a trabajar con Juan lo invitamos, como lo hacemos habitualmente, a incorporarse a un grupo de niños que suponemos va a ser su referencia institucional; pero después de algunos días se hace evidente que Juan no puede quedarse en la sala, todos los intentos que hacemos terminan por desencadenar crisis de angustia, llanto y gritos que se vuelven desgarradores e insoportables. Juan busca desesperadamente salir de la sala por la puerta o por la ventana, generalmente logra hacerlo ya que su insistencia termina por cansarme. No hay ninguna variación si se le ofrecen objetos que se suponen mediadores, Juan solo quiere salir de ese espacio que lo aterra. No es posible que pueda quedarse en un lugar en que hay otros niños. No había caso: por más que se hiciera cualquier cosa para que acepte quedarse, siempre pasaba lo mismo.
Obstinados como a veces nos ponemos tratando de que la lógica del dispositivo funcione parecía que íbamos camino al desastre en este caso. Juan comenzó a estar más irritable y angustiado, tanto en espacio como en su casa y su asistencia al tratamiento se torno discontinua, hasta que, luego de una semana de ausencia, él mismo nos puso al tanto de nuestra debilidad cuando, en el momento culminante de una crisis en su casa fue necesario internarlo en el Hospital Tobar García.
El episodio que culminó con la internación nos fue relatado por sus padres luego del alta y resulto interesante ya que nos hizo pensar acerca del lugar de la institución para la familia.
Juan fue poniéndose cada vez más agresivo con sus padres y hermanos, deambulaba todo el tiempo por la casa, no dormía y demandaba atención constante, interrumpiendo todas las rutinas familiares. Ante el descalabro creciente de la situación los padres deciden recurrir a un servicio de emergencias que finalmente los lleva a la guardia del Tobar García, donde lo medican e internan. Es curiosa la reacción de los padres cuando les pregunté si no habían pensado que en esa situación no hubiera sido conveniente avisarnos a nosotros, que podríamos haber ayudado. Los padres simplemente se miran como no entendiendo la pregunta y solo me dicen que en ningún momento pensaron que Espacio de Vida podría haber intervenido (aclaro que todas las familias conocen a la psiquiatra de la institución y saben que el equipo profesional puede intervenir en esos casos.)
Cuando Juan retorna a espacio y, ante la evidencia del fracaso, nos vimos obligados a interrogarnos acerca de la estrategia institucional, lo que nos llevó a formular una
pregunta que abrió la grieta necesaria para dar cabida al discurso analítico en referencia al dispositivo, en tanto puso en cuestión un saber: ¿Por que no dejar que Juan esté en otro lugar, que nos muestre cuál es el lugar desde el que nos podemos encontrar con él?. Este lugar resultó ser el pasillo central, que es el paso hacia los diferentes lugares de trabajo de la institución. Pero el pasillo no es cualquier lugar en tanto es el espacio de circulación obligada de pacientes, terapeutas, auxiliares y visitas. Fue entonces necesario que todos sepan y acepten que Juan podía estar allí sin obligarlo a entrar a ninguna sala, ya que las dificultades que trae que un niño se quede en un lugar de alto transito se multiplican constantemente, además de tener la particularidad de que muy raramente pueda tener allí un encuentro conmigo sin que otros también pasen por ahí. Pero, hacer lugar a esta pregunta hizo que las cosas fueran cambiando, para Juan y también para nosotros.
Primero se produjo un notorio efecto de pacificación, lo que dio ocasión de establecer otros encuentros con él, miradas, gestos, empujones, saltos, sonrisas, gritos y sonidos a veces parecidos a palabras empezaron a recortarse en una espacialidad y en un tiempo diferente, demandas a otro que encuentra breves momentos para darles lugar y que posibilitaron la aparición de algunos intercambios simbólicos novedosos. La caca, los mocos, la saliva, la inesperada comprensión de alguna consigna pero también la agresividad y cierto placer erótico del contacto corporal fueron ganando terreno. De a poco Juan pudo cruzarse con otros en un lugar común sin aterrarse por ello, a veces empezó a asomarse a las salas donde los otros niños están haciendo sus actividades, muy pocas veces ha entrado, también empezó a fabricar algunos objetos, pequeños trozos de tela o restos de cintas de casettes que, sin llegar a ser transicionales ya que rápidamente perdían significación para él, al menos lo acompañaban un breve tiempo. Su espacio se amplió y ya no lo inquietaba tanto; el tiempo es siempre fugaz para Juan.
En una entrevista, hablando de los espacios, la mamá me cuenta que cuando el abuelo de Juan vivía, él tenía un lugar diferente en la casa de los abuelos, que está en
el frente de la de su familia, pero que desde que murió, la abuela no lo deja entrar ya que Juan le ha roto algunos objetos y los vidrios de una puerta.
Lo curioso es que ni bien Juan escucha a la abuela abrir la puerta de su casa sale disparado cruzando el patio que separa las dos casas e intenta entrar a la casa de los abuelos, cuya puerta se cierra impidiéndole el paso. Extraño movimiento el de Juan que sale de donde es forzado a entrar e intenta entrar allí donde se lo excluye. En ambos casos angustia y desgarro, se lo extraña de un espacio y otro se le torna inquietante, aterrador. Aquí es donde puede sernos de utilidad recordar el concepto de espacios de inclusiones recíprocas.
Dice Sami-Alí: “ el sentimiento de lo extraño inquietante implica el retorno a esta organización particular del espacio en la que todo se reduce al adentro y al afuera y en la que el adentro es también el afuera”. (1)
A esta organización particular de la espacialidad, ligada a la bidimensionalidad y a la pérdida de la distancia con el objeto, en tanto la polaridad dentro-fuera no se ha constituido también se la denomina “especialidad inconsciente narcisista originaria” (R.Rodulfo),
Para Samí Alí, este tipo de organización espacial es la que explica el surgimiento de ese sentimiento definido por Freud como lo siniestro y remarca sobre todo el efecto de la pérdida del intervalo entre el sujeto y el objeto como lo decisivo para que ello ocurra, es como si los objetos se le vinieran encima, invadieran al sujeto.
Maud Mannoni nos recuerda a propósito de la enfermedad mental que “ el modo como ella evoluciona guarda relación con el tipo de aproximación que se establece para acceder a ella” (2).La autora se apoya en una idea de D.Winnicot para quién no se trata tanto de curar, como de dar lugar, de recibir a la psicosis.
Juan no ingresa en ningún lugar en que haya otros niños, es mas, buena parte de su vida a estado solo. Se puede decir que su tratamiento en Espacio de Vida es su primera experiencia social duradera por fuera de su familia. De la familia a Espacio, de una institución a otra.
No quiero engañarme, tampoco a Uds. Toda institución es por definición, conservadora y, además segregativa, están quienes pertenecen a ella y los que quedan por fuera, y basa su funcionamiento en un marco de reglas, no siempre explícitas, cuya función es la de regular las relaciones sociales de los sujetos que las componen. Siguiendo a Freud digo que estas relaciones solo son posibles en base a una renuncia.
Es un hecho que en tanto sujetos al discurso, el hombre no puede sino hacer pasaje por alguna de las múltiples instituciones de la sociedad. Sugiero pensar la cuestión en estos términos: no en como deshacernos de ellas, imposibilidad de orden estructural, sino en como hacer de su estructura un lugar donde el sujeto no quede excluido.
Esto es posible, a mi parecer, por la vía de la función del discurso analítico del cual, digo que es aquel que posibilita el pasaje de las certezas a los interrogantes
promoviendo como producto un modo particular de saber que, puesto en el lugar de la verdad, adquiere una forma abierta, no todo saber, articulado a la falta y por ello incompleto, provisorio, siempre posible de revisar y reformular. Promover este tipo de saber lleva necesariamente a poner en cuestión a la institución, de ahí la incomodidad del discurso analítico en ellas, y nos acerca a ese viejo y paradigmático concepto de “institución estallada”, es decir aquella que da lugar y soporta estas interrogaciones, sin apresurarse a resolverlas.
En ocasión de las jornadas por los 10 años de Espacio de Vida, presentamos junto con Liliana Okretich, una de las colegas a la que aludí al principio, un trabajo en el que tratamos de decir algunas cosas acerca del trabajo institucional, pensando sobre todo en el dispositivo. Una de nuestras hipótesis era la de pensar a la institución como un “marco con orificios”, es decir una superficie que a la vez que contiene presenta agujeros que permiten la circulación de los diferentes modos de articulaciones discursivas, para ser más claros propusimos una forma de graficar este modelo.
Cuando digo marco hablo de cosas relativamente simples: Ciertos horarios regulares, actividades con cierta planificación, aproximadamente las mismas personas que los reciben, los cambian y les ayudan con las comidas y la higiene, en fin lo que R.Rodulfo, en su texto “El niño y el significante” en el que explora las funciones tempranas del jugar y su relación con la construcción del cuerpo y la constitución subjetiva ha llamado rutinas organizantes y que Robert y Rosine Lefort han conceptualizado como el primer tiempo del armado del cuerpo del niño como una superficie contínua, sin agujeros, representado topológicamente por la banda de Moebius.
Hoy, a la luz de lo que este niño nos está enseñando quisiera agregar a la lógica de éste gráfico, que sigue vigente aún, una consideración en relación al material con el que construirlo, lo suficientemente flexible como para torcerse cuando una fuerza se ejerce sobre él y a la vez lo suficientemente consistente como para retomar su forma original al cesar esa fuerza, de manera que quedaría así
Cuales serían las consecuencias de este modelo en relación al dispositivo?
Primero, poder tolerar una suerte de subversión del funcionamiento del dispositivo institucional, en tanto no es el niño el que se acomoda a él, sino que, por la vía de la deformación, es el dispositivo el que se adecua a Juan.
Luego esto nos pone a repensar en las condiciones de posibilidad para el trabajo ya que, en tanto damos lugar al espacio y el tiempo de Juan, se modifican también las categorías espaciotemporales de la institución. Por último, pensada de este modo, la institución pone en juego como posibilidad de funcionamiento la lógica psicoanalítica del uno por uno, de la singularidad subjetiva, a la vez que no pierde su marco legal, es decir que no se desarma, simplemente se deforma para volver luego a su estructura original, maniobra posible de reiterarse una y otra vez.
Juan continúa hoy en tratamiento, ya no quiere estar solamente en el pasillo interior, ahora disfruta de salir al parque, se para frente a las ventanas de las salas que dan al mismo y juega a través de ellas con los chicos y terapeutas que están dentro, a veces entra, saca las tazas con té y las tostadas y sale corriendo, sonríe cuando lo llamo, me saluda con algo que parece un beso y busca el contacto corporal con los adultos. Hace poco lo hice pasear en una bicicleta que otros chicos armaron y con gran alegría lo escuche reírse a carcajadas, En su casa tiene momentos en los que está tranquilo y otros en los que demanda la atención de los padres, que han comenzado a quejarse porque entienden que Juan no ha aprendido nada en el tratamiento.
Para concluir diría que la experiencia del trabajo institucional con estos niños nos sigue enseñando que la heterodoxia, siempre en relación a una ética, puede ser un buen punto de partida que permita avistar algún puerto en él que un sujeto pueda encontrar un punto de amarre. Esa fue la apuesta que nos hizo fundar Espacio de Vida y la que aún hoy nos causa para el trabajo.
Gustavo Lerner Mayo de 2004
BIBLIOGRAFÍA
Freud Sigmund: “Lo Siniestro” Obras completas tomo II.
Editorial Biblioteca Nueva.
“El malestar en la cultura” Obras
completas tomo XXI Amorrourtu
editores.
Lefort Rosine y Robert: “ Nacimiento del Otro”
Biblioteca Freudiana.Paidos
Mannoni Maud: “El psiquiatra, su loco y el psicoanálisis”
Siglo XXI editores.
Rodulfo Ricardo: “El niño y el significante”
Paidos. Psicología profunda.
Samí – Alí M.: “Cuerpo Real, cuerpo imaginario”.
Para una epistemología psicoanalítica.
Paidos. Biblioteca de psicología profunda.
Winnicot D.W.: “Escritos de pediatría y psicoanálisis”
Editorial Laia.
Citas
1-Samí-Alí M.: “Cuerpo real, cuerpo imaginario” Para una epistemología psicoanalítica. Pag. 35. Piados Biblioteca de psicología profunda.
2-M.Mannoni: El psiquiatra, su loco y el psicoanálisis. Pág 53.SigloXXI editores.